La moitié des cancers de l’enfant surviennent avant l’âge de 5 ans. Leucémie, tumeur cérébrale, neuroblastome… certaines formes de cancers sont même spécifiques à l’enfant. La cancérologie pédiatrique est donc un secteur à part de la médecine, pour lequel 47 centres de références ont été déployés en France. Afin de permettre aux malades de vivre autant que possible leur vie d’enfant, ces centres mobilisent de multiples intervenants dans le domaine médical, psychologique et éducatif.
Une offre de soins et de loisirs adaptés
En parallèle, des soins de support coordonnés par une éducatrice spécialisée sont proposés aux enfants, tels que le sport adapté, la pratique musicale, l’intervention de clowns. La venue de socio-esthéticiennes aide les adolescents à reprendre confiance en eux pour mieux accepter leur image souvent altérée par la maladie.
« Au début de ma carrière, tous ces à-côtés du soin médical paraissaient accessoires. Aujourd’hui, on ne s’imagine pas faire sans, souligne le professeur Pascal Chastagner, chef du service d’onco-hématologie pédiatrique au CHRU de Nancy (Meurthe-et-Moselle). C’est un besoin nécessaire pour dédramatiser les soins et adoucir l’âpre combat contre la maladie. »
Un soutien humain et financier
Dans l’épreuve du cancer, les parents doivent eux aussi être très entourés. C’est la mission des maisons de parents qui les hébergent pour rester proches de leur enfant durant les traitements. Tous bénéficient du suivi d’une assistante sociale, qui les accompagne aussi pour comprendre les aides matérielles et financières (lire encadré). Les associations de parents – présentes dans les services de cancérologie pédiatrique des centres de référence – offrent également un soutien précieux.
« Humain d’abord, pour une écoute, un partage, un accompagnement, explique le professeur Chastagner, mais aussi financier. » Dans les cas de rémissions, ce suivi ne s’arrête pas au moment où cessent les traitements. C’est un nouveau parcours qui s’organise alors, jusqu’à la majorité de l’enfant. Et au-delà.
Ajpp : une allocation pour veiller sur son enfant
L'allocation journalière de présence parentale
Si vous bénéficiez d’un congé de présence parentale non rémunéré pour vous occuper de votre enfant de moins de 20 ans gravement malade, la Caf peut compenser votre perte de salaire ou d’indemnités chômage en vous attribuant l’allocation journalière de présence parentale (Ajpp). Sa durée maximale est fixée à trois ans. Au cours de cette période, vous pouvez prétendre à 310 jours d’allocations journalières, limitées à 22 jours par mois. Au-delà de ces trois ans, vous pouvez renouveler votre droit à l'Ajpp en cas de nouvelle pathologie ou de renouvellement exceptionnel validé par le service du contrôle médical de la caisse primaire d’Assurance maladie (Cpam).
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